Epilepsia en Argentina: el desafío más allá de las crisis

La epilepsia trasciende las crisis: un problema nacional de salud integral

En Argentina, más de 300 mil personas padecen epilepsia, lo que representa aproximadamente 1 de cada 100 habitantes. Sin embargo, durante décadas el foco de la investigación médica se concentró casi exclusivamente en el control de las crisis convulsivas, dejando de lado las consecuencias emocionales, cognitivas y sociales que esta enfermedad neurológica genera en la vida cotidiana de los pacientes y sus familias.

Un reciente informe internacional, el Global Epilepsy Needs Study (GENS) publicado en la revista Epilepsia Open, está cambiando esa perspectiva. El estudio incluyó a 5.296 personas con epilepsia y cuidadores de 15 países, entre ellos Argentina con 376 participantes. Los datos revelan que la epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, pero sus impactos van mucho más allá de la manifestación clínica de las convulsiones.

Miedo, ansiedad e impacto emocional: el lado invisible de la epilepsia

El análisis de GENS pone en evidencia un dato preocupante: el 44% de los participantes del estudio necesita apoyo específico para manejar el miedo y la ansiedad provocados por las crisis. Las mujeres reportaron de manera más frecuente la necesidad de acompañamiento emocional y señalaron también mayores niveles de aislamiento social.

Este hallazgo es fundamental porque visibiliza un aspecto que rara vez se aborda en las consultas neurológicas rutinarias. La incertidumbre de no saber cuándo ocurrirá la próxima crisis, la vergüenza social, el estigma histórico ligado a la epilepsia y la imposibilidad de planificar actividades genera consecuencias psicológicas profundas que impactan directamente en la calidad de vida.

Según la Dra. Lorena Fasulo, neuróloga infantil del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén: "La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo, pero durante años la investigación se ha centrado casi exclusivamente en el control de las crisis. Ahora sabemos que también tiene consecuencias cognitivas, psicológicas y sociales que pueden impactar profundamente la calidad de vida y requieren atención".

Farmacorresistencia y nuevas alternativas terapéuticas en Argentina

Otro desafío crítico que emergió del estudio es la farmacorresistencia: 3 de cada 10 pacientes no logra controlar su epilepsia únicamente con medicamentos anticonvulsivos. Esta situación afecta significativamente a cientos de miles de argentinos cuya condición persiste a pesar del tratamiento farmacológico estándar.

Para estos pacientes, la terapia cetogénica ha emergido como una alternativa terapéutica promisoria. Según encuestas realizadas entre padres de menores con epilepsia farmacorresistente, el 50% consideró que la terapia cetogénica mejoró la calidad de vida de sus hijos, y 8 de cada 10 padres valoraron positivamente contar con esta opción disponible.

La terapia cetogénica, basada en una dieta alta en grasas y baja en carbohidratos, representa un cambio de paradigma para aquellos casos donde los medicamentos convencionales resultan ineficaces. Su implementación requiere seguimiento especializado y adaptación familiar, pero los resultados iniciales son alentadores.

Cinco desafíos estructurales que requieren respuestas integrales

El estudio GENS identificó cinco desafíos comunes que enfrentan los pacientes con epilepsia en el contexto nacional e internacional: la incertidumbre frente a la enfermedad, el estigma social persistente, la adaptación de sistemas educativos y laborales, la falta de información accesible sobre opciones terapéuticas y la complejidad de los enfoques de atención fragmentados.

Estos obstáculos no son meramente médicos: son barreras estructurales que impiden que personas con epilepsia accedan a educación, empleo estable y vida social normalizada. Muchos pacientes interrumpen sus estudios por miedo a sufrir crisis en clase. Otros no encuentran empleadores dispuestos a contratarlos. Las relaciones personales y la familia se ven alteradas por la carga emocional y las responsabilidades del cuidado.

Hacia un abordaje holístico de la epilepsia

La Dra. Fasulo enfatiza la necesidad de transformar la forma en que se concibe y atiende la epilepsia: "Las crisis son la manifestación más visible de la epilepsia, pero no el único desafío. Muchos pacientes enfrentan dificultades para estudiar, trabajar, relacionarse o desarrollar proyectos de vida. Por eso es fundamental adoptar una mirada integral que contemple también la salud mental, el funcionamiento cognitivo, la inclusión social y el acompañamiento familiar".

Esta perspectiva integral implica que el tratamiento de la epilepsia no puede limitarse al consultorio neurológico. Requiere la participación de psicólogos, trabajadores sociales, educadores y empleadores. Demanda políticas públicas que garanticen acceso equitativo a medicamentos y terapias emergentes. Exige también una transformación cultural que elimine el estigma histórico asociado a esta enfermedad neurológica.

En Argentina, donde más de 300 mil personas conviven diariamente con epilepsia, la publicación del estudio GENS abre una oportunidad para repensar los protocolos de atención, fortalecer los servicios de neurología pediátrica como el de la Clínica San Lucas de Neuquén, e implementar estrategias que aborden el impacto emocional y social de la enfermedad con la misma seriedad que se dedica al control de las crisis convulsivas.